באר שבע

צובעים את העולם בסגול

יום האפילפסיה הבין-לאומי צויין בסורוקה ביום כיף חוויתי לילדים חולי אפילפסיה ובני משפחותיהם

כתב לוקאל 25/03/2019
מציינים את יום האפילפסיה הבין לאומי- היום הסגול בסורוקה רגע לפני היציאה לפעילות החוויתית לילדים ובני משפחותיהם
צילום: דינה פרנקל(בי"ח סורוקה)

במרכז הרפואי סורוקה, צויין יום המודעות הבין-לאומי למחלת האפילפסיה ביום כיף לילדים חולי אפילפסיה ובני משפחותיהם - ביוזמת ד"ר איריס נוימן, נוירולוגית ילדים, במרכז סבן לרפואת ילדים ומומחית לאפילפסיה בילדים ובשיתוף המרכז  לחינוך לאפילפסיה בסורוקה ועמותת "לתת תקווה".

היום הסגול הוא יוזמה של ילדה קנדית שחלתה באפילפסיה. היא בחרה להעלות מודעות למחלה ולנפץ מיתוסים הקשורים למחלה ע"י לבישת בגדים ואביזרים בצבע הסגול ( הצבע של פרח הלבנדר שפורח בבדידות). משנת 2009  מציינים את היום הסגול ברחבי העולם בתאריך ה 26 במרץ.

לפני היציאה לפעילות מסורוקה, חולקו למשתתפים חולצות וצמידים סגולים ותיקים סגולים עם משלוחי מנות לילדים. הילדים והמשפחות הצטלמו בסגול, הפריחו בלוני תקווה סגולים ויצאו לבילוי חוויתי  בסופרלנד.

אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית הנובעת מפעילות חשמלית לא תקינה של תאי המוח. אחד מכל מאה אנשים סובל מאפילפסיה, והמחלה יכולה להופיע אצל כל אדם בכל גיל. בישראל חיים כ-82,000 חולי אפילפסיה, שמתוכם כ 15,000 ילדים. 

בקרב חולי אפילפסיה עלולים להופיע לעיתים התקפי פרכוסים היכולים להתבטא בצורות שונות, כגון: אובדן הכרה, נפילה לקרקע, גלגול עיניים יציאת קצף מהפה ותנועות בלתי רצוניות בגפיים, אירועי בהייה או ניתוק, בלבול וביצוע פעולות באופן אוטומטי ותנועות מהירות בלתי נשלטות ללא אובדן הכרה מלא. 

לעתים, פרכוס שהחל ללא אובדן הכרה, מתפתח לפרכוס עם אובדן הכרה. מרבית ההתקפים מסתיימים מעצמם ולעתים מופיע שלב נוסף של בלבול או ישנוניות לאחר תום הפרכוס.

כ-70% מהחולים מאוזנים לחלוטין באמצעות תרופות ומנהלים אורח חיים רגיל. לחולים שאינם מאוזנים ישנם טיפולים שיכולים להפחית את תדירות ההתקפים, כמו: ניתוחי מוח, קוצבים וגאלים או קוצבים למבנים עמוקים במוח ודיאטה קטוגנית.  

המרכז לחינוך לאפילפסיה ע"ש אניטה קאופמן בסורוקה הוקם בנובמבר 2004 ומשמש כמרכז יחודי הפועל ברחבי הארץ. צוות המרכז, בניהולה של גלית גרינברג, זמין בכל עת לתת מידע ותמיכה לחולים.

המרכז לאפילפסיה מעניק שירותים שונים: הרצאות, עזרה ותמיכה אישית, מפגשי תמיכה וימי כיף לילדים ולבני משפחותיהם.

ד"ר איריס נוימן, נוירולוגית ילדים, במרכז סבן לרפואת ילדים בסורוקה ומומחית לאפילפסיה בילדים : "מחלת האפילפסיה היא מחלה כרונית המשפיעה על החולה אבל גם על בני משפחתו. היה חשוב לי לציין את יום המודעות למחלת האפילפסיה באירוע חוויתי על מנת שאלו שלעתים נפגעים עקב מחלת הילד יזכו בזכותו ליום שכולו חוויות. הבלטנו את עצמנו בסגול וחשנו גאווה, לימדנו שאין מה להתבייש במחלה וזכינו להסביר לסובבים אותנו על מחלת האפילפסיה.  אנו נושאים את הצבע הסגול בגאון. החזון שלי – להקים מרכז אפילפסיה למתן מענה רב תחומי לילד החולה ומשפחתו ולהמשיך כל שנה בציון היום הסגול באירוע לכל המשפחה".

גלית גרינברג, מנהלת המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה: "חשוב לי ולצוות המרכז לציין את יום האפילפסיה הבין-לאומי, לדבר על המחלה, להפיג מיתוסים ולהעלות את המודעות למחלה באופן כללי.

המטרות העיקריות שלנו במרכז לחינוך לאפילפסיה הן להפחית את רמת החרדה של הילדים המתמודדים עם המחלה, להפחית את הנטייה של חלקם להסתיר אותה, להעלות את מודעות הציבור למחלה

ולשפר את איכות החיים של אנשים המתמודדים עם אפילפסיה באמצעות הרצאות בקהילה(ללא תשלום) ולימוד של כללים למתן עזרה ראשונה בזמן".

עוד בבאר שבע
חשבנו שיעניין אותך גם...
חוויה משפחתית של קטיף חקלאי למען נזקקים
חוויה משפחתית של קטיף חקלאי למען נזקקים
נערות לדוגמה
נערות לדוגמה
החניון המהיר של פנגו מתרחב
החניון המהיר של פנגו מתרחב
מהפך ברמה
תנו לקרוא בשקט
בית הספר התחפש
בתי הספר התחפשו
תלמידי תיכון אלון  ברמת השרון
יש בינינו כימיה
שריפה פרצה בבית ברעננה