ראשון לציון

150 תלמידים ומורים למען ילדה אחת

הדס, תלמידת בית ספר בלקינד, לוקה בתסמונת רט הנדירה. בית הספר התגייס כולו ליום סגול אחד להעלאת המודעות, קידום ומחקר של התסמונת

כתב לוקאל 07/11/2018
צוות בית הספר בסגול עם הדס (צילום: דוברות)

בבית הספר בלקינד לחינוך מיוחד בראשון לציון יש ילדים ובני נוער מיוחדים מאוד. בשבוע שעבר קיים בית הספר יום מיוחד- לילדה אחת מיוחדת במינה.

בישראל ישנם כ-350 אנשים שלוקים בתסמונת רט, תסמונת נוירו-גנטית נדירה למדי המופיעה בעיקר בקרב בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריה מופיע מגוון הפרעות, כמו איבוד יכולת הדיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול. בבית הספר בלקינד יש תלמידה אחת הלוקה בתסמונת, הדס בת התשע הלומדת בכיתה ד'. 150 תלמידים, מורים, מטפלים, תומכות למידה ועובדי מנהלה התגייסו יחד עם עמותת "מלאכיות הדממה" כדי לציין את יום המודעות השנתי לתסמונת וכדי לקדם את המחקר שנמצא בחיתוליו.

הדס היא ילדה יפהפייה, עדינה ושקטה, שקטה מאוד, היא לא מדברת וקשה מאוד לדעת מה היא מרגישה וצריכה. "השקט של הדס חודר לתוך הלב, שובה את הסביבה אבל יש בו גם המון כאב", מספרת קרן, אמה של הדס, "השקט שבה לא משתף במחשבות, לא משתף בחוויות ולא מספר מה קרה. למה העצבות, למה השמחה".

מנהלת בית הספר, אסנת יעקובוב, מוסיפה: "למרות שרק תלמידה אחת בבית הספר לוקה בתסמונת, חשוב לנו לבטא את היום הזה, להראות שאנחנו שם גם בשביל ההורים שמתמודדים עם הקשיים. אנו עושים כל מה שניתן כדי לשמר את היכולות שיש כיום להדס, יש בה תמיד מן שלווה, אבל אף פעם אי אפשר לדעת מה קורה בפנים. צריך להיות רגישים מאוד ולשים לה לקודים שלה, אם היא קמה, היא כנראה רוצה מחשב, אם היא מסובבת את הראש, היא כנראה לא רוצה לאכול. אנחנו מנסים למצוא את הדרך לעזור לה לתקשר". יום המודעות התאפיין כאמור בצבע הסגול, ובהתאם כל הפעילויות התקיימו על רקע הצבע הזה.

במהלך היום תלמידי היסודי הכינו קישוטי פרחים סגולים מפלסטלינה, תלמידי החטיבה הכינו מוביילים סגולים ותלמידי התיכון הכינו כרוב,סגול. בנוסף, במהלך היום הסבירו בבית הספר את משמעות התסמונת ואיפה היא פוגשת את המשפחה.


 

 

עוד בראשון לציון
חשבנו שיעניין אותך גם...
יתוש הטיגריס האסיאתי
שני חולים בנגיף הזיקה נדבקו בעודם שוהים בתאילנד ובצפון אמריקה ואובחנו בישראל
עולים למודיעין
קבלה? רק לצ'ק עם כיסוי...
ישוב חדש יוקם בערבה התיכונה
איזה חלב מומלץ לשתות
לקטוז או לא להיות - איזה חלב מומלץ לשתות
"חשוב לי לקדם את העשייה הנשית בעיר"
הפארק החדש. תקציב האחזקה - שלושה מיליון שקלים
מהו תקציב עיריית הוד השרון לשנת 2019 ?
נעמי חוזרת