רעננה

"החלטתי לשלוט במחלה ולא לתת לה לשלוט בי"

לרגל חודש המודעות לסוכרת נעורים "לוקאל" מביא את סיפורו מעורר ההשראה של עדי בר אילן, תלמיד תיכון אוסטרובסקי המתגורר ברעננה, שחולה בסוכרת והרכיב לעצמו מערכת לבלב מלאכותי לשימוש עצמי

קרן שלהבת 22/11/2018
עדי מציג את המכשיר. "כיום אנחנו רגועים" (צילום: אלן שיבר)

עדי בר אילן (17) תושב רעננה חולה בסוכרת נעורים, הרכיב לעצמו מערכת לבלב מלאכותי לשימוש עצמי. עדי החליט להתמודד עם המחלה באומץ באמצעות כישרונו והידע שלו בתחום התכנות. "כשחליתי החלטתי לא לרחם על עצמי כי זה לא יעזור. קיבלתי את זה ואני עושה הכל כדי להתמודד עם הסוכרת ולשמור על עצמי".

עדי שלומד בבית הספר אוסטרובסקי במגמת מדעי המחשב, החליט לסייע לעצמו באמצעות בניית מכשיר 'לבלב מלאכותי' שמסייע לו לחיות חיים רגילים כמו כל נער, מבלי לעסוק כל היום במחלה.

 בישראל חיים כ-50 אלף חולי סוכרת נעורים, מתוכם כ-5000 ילדים מתחת לגיל 18. חולי סוכרת נעורים נאלצים להתמודד לא רק עם אתגרי המחלה ברמה היומיומית, אלא גם עם בירוקרטיה הן רפואית והן ממסדית, אשר באה לידי ביטוי במגוון תחומים – החל מתקצוב סייעות רפואיות לפעוטות מתחת לגיל 3, ועד הנגשת מכשירי מדידת הסוכר לכלל החולים. בתוך כך, אנשים המאובחנים בסוכרת, מחפשים לפעמים פתרונות יצירתיים ומתקדמים בכוחות עצמם. כזה הוא עדי בר-אילן, אשר הרכיב בעצמו מערכת לבלב מלאכותי לשימוש עצמי.

 הרכיב מערכת שמותאמת לגוף

 עדי אובחן לפני כשנתיים וחצי, והחל כמו כל סוכרתי תהליך של בקרה ואיזון רמת הסוכר בדם, לצד מעקב רפואי. עם הזמן, הרגיש עדי כי המכשיר שסופק לו על ידי קופת החולים במטרה לנטר את כמות הדם ובהתאם להורות למשאבת האינסולין על הכמות הנדרשת, אינו אופטימלי עבורו. דרך חברים, הוא הצטרף לפלטפורמה טכנולוגית בין-לאומית של חולי סוכרת בשם "דיסקורד" המיועדת להתאמה מקסימלית בין אותו מכשיר לניטור סוכר בדם לבין גוף החולה. בעזרת ידע טכנולוגי שצבר ומשאבות אינסולין ישנות, הצליח לבסוף עדי להרכיב בעצמו מערכת לבלב מלאכותי שמותאמת בלעדית לגופו, ויודעת לנטר ולהזריק את הכמות המדויקת של האינסולין בכל רגע.

 ברחבי העולם קיימים כ-800 אנשים בלבד אשר הרכיבו בעצמם מערכת שכזו, נתון שמסביר מדוע המערכת הרפואית הממסדית עדיין לא הביעה תמיכה בסוג כזה של שיתוף טכנולוגי בין החולים במחלה. עם זאת יש לציין, כי כאשר הראה עדי לרופאיו את התוצאות החיוביות של האיזון בדמו כתוצאה מהשימוש במערכת שבנה, הם הביעו הסכמה גורפת בהצלחתה וייתכן שבעתיד יותר ויותר חולים ייחשפו לאופציות הטכנולוגיות החדשות.

עדי: "בניתי לעצמי מערכת של לבלב מלאכותי. מכשיר שעוקב אחרי מה שקורה לי בגוף, לפני כן, נאלצתי במשך כל היום לעקוב אחרי רמת הסוכר שלי בדם. המערכת שבניתי מווסתת כל דקות את רמת האינסולין  בדמי במקום שאני אצטרך לעשות את זה בעצמי".

איך זה פועל?

"מי שחולה בסוכרת, צריך לעקוב ולבדוק את מצבו ולטפל בעצמו. המכשיר עושה את זה במקומו. ככה אני לא צריך להיות עסוק כל היום במחלה. המכשיר בנוי מסוללות ומחשב קטן. למעשה המחשב עושה הכל, צריך רק לטעון אותו. הוא מתחבר למשאבה של סוכרת שיש לכל חולה ולמד סוכר רציף שכל 5 דקות בודק את רמת הסוכר ומעדכן את הרמה לטלפון שלי. המערכת לוקחת את הנתונים מהטלפון ומתקשרת עם המשאבה שעלי. היא עושה את הכל לבד. אני צריך רק לעדכן במשאבה מה אכלתי".

 קיימים עוד מכשירים דומים בשוק, במה שונה המכשיר שלך?

 "המכשירים שקיימים בשוק לא בודקים כל 5 דקות את רמת הסוכר כמו במכשיר שלי. המכשיר שלי יותר מדויק וכפי שכבר ציינתי הוא מונע ממני להתעסק כל היום במחלה".

איך בנית את המכשיר, במי נעזרת?

"קיים קוד פתוח באינטרנט. אנשים שבנו את המכשיר כתבו את הקוד, חיברו את החומרה ופרסמו אותה באינטרנט. יש תרשימים, שמראים כיצד לעשות את זה. הזמנתי את החלקים ופשוט הרכבתי את המכשיר. הזדקקתי למד סוכר שאני מקבל מהביטוח,  משאבה שהשגתי ממישהו שהחליף את המשאבה שלו לחדשה יותר".

 לא מתאים לכולם

 אתה מתכוון להציע את המיזם שלך לנערים ונערות אחרים?

"הפרויקט הזה לא מתאים ממש לכולם. זה דורש התעסקות בהבנה של החומרה והתוכנה. למדתי הרבה מההתקנה אבל צריך ידע קודם ורצון ללמוד את המכשיר. אני לומד בתיכון מגמת מדעי המחשב. מתעסק גם בבית במחשבים בתוכנה וחומרה כך שיש לי את הידע להשתמש במכשיר בצורה בטוחה".

איך הגבת כשגילית שאתה חולה?

"אני חושב שהתמודדתי די טוב. אין כל כך מה לעשות מלבד להשלים עם זה. החלטתי לא להתנגד או למרוד ולכעוס על כל העולם. החלטתי לשלוט במחלה ולא לתת לה לשלוט בי. בחיי היום יום למשל זה לא ממש משפיע עליי. אני יכול לאכול קינוחים ומתוקים,רק לא מיצים ממותקים".

מה עם זריקות אינסולין?

"בעבר הייתי מזריק זריקות אינסולין. כיום עברתי למשאבת אינסולין שמחליפה את הזריקות. פעם בשלושה ימים אני מחדיר מחט מתחת לעור שהיא כמו מזרק שנשאר שם למשך כמה ימים".

 קבוצת תמיכה מגובשת

 דפי בר אילן, אמו של עדי, מספרת על התמודדות של משפחתם ועל המכשיר שבנה הרכיב: "משפחתנו עוקבת בדריכות אחרי החידושים שקשורים למחלה. כששמענו על המכשיר הזה ועל הרצון של עדי להרכיב אחד כזה, לא האמנו שזה באמת יצליח. זה היה נראה לנו מסובך מידיי, ומעבר לזה, חששנו להפקיד את הטיפול בבננו במכשיר נסיוני. גם כך ישנם סיכונים שעדי חי איתם. בדקנו טוב טוב למה הוא נכנס, דיברנו עם אנשים והבנו שאם בונים את המכשיר כמו שצריך הוא יכול להיות בטוח לשימוש. עדי הזמין את החלקים, הרכיב אותו ולאחר מכן בדקנו יחד איתו את היעילות שלו. כיום אנחנו ממש רגועים ויכולים לישון בלילה, דבר שקודם לכן כהורים לילד שחולה בסוכרת, לא יכולנו. היינו קמים כל לילה לבדוק מה רמת הסוכר בדמו של עדי".

אתם נעזרים בעמותות או אגודות לחולי סוכרת נעורים?

"אנחנו נעזרים באגודה לסוכרת נעורים שהיא אגודה ארצית. היא דואגת לקדם את האינטרסים של חולי הסוכרת בארץ. אנחנו מאוד משתדלים להיות מעורבים ולדבר עם הורים אחרים, זה נותן לנו כוח להתמודד. זמן קצר אחרי שעדי חלה הקמתי קבוצת ווצאפ להורים נוספים. יחד אנחנו מתייעצים, עוזרים, משאילים ציוד אחד לשני ואף עורכים ערבים משותפים. הפכנו למעין קבוצת תמיכה מגובשת. מי שרוצה להצטרף אלינו יכול להיכנס לדף הפייסבוק שלי דפי בר אילן ולבקש להצטרף אילנו".

 הכנס השנתי של האגודה לסוכרת נעורים

 ב- 26/11/18 יתקיים הכנס השנתי של האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1 ) בישראל בגני התערוכה בתל אביב.

כדי לצפות בסרטון בו מדגים עדי את יעילותו של המכשיר, תוכלו להיכנס לדף הפייסבוק שלנו קול רענן – לוקאל רעננה.

 

עוד ברעננה
חשבנו שיעניין אותך גם...
דני בר, מדריך טיולים בחול
נהנים יותר וחוסכים בטיולי חו"ל
פרסום ראשון: עופר בן דור התפטר במפתיע מהמועצה
מתאבק הואשם בגידול סמים וגניבת חשמל
שריפה פרצה בהרצליה
נזק רב בשריפה בדירה ברעננה
נזק רב בשריפה בדירה ברעננה
לא יכולתי אחרת
לוח הצגות ומופעים לשבוע הקרוב
עוד כנרת כהן עם משה כחלון
המירוץ ללשכת עורכי הדין של כנרת כהן