תל אביב

בניין עיריית ת"א נצבע סגול

הבניין הואר בסגול כחלק מקידום המודעות לתסמונת רט ולמחקר הבינלאומי פורץ הדרך בעניינה

כתב לוקאל 16/10/2018
בניין עיריית ת
בניין עיריית תל אביב מואר בסגול (צילום: יח"צ)

החודש מציינת עמותת "מלאכיות הדממה" את חודש המודעות לתסמונת רט ולמחקר הבינלאומי פורץ הדרך בעניינה. מדובר בהפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. במסגרת החודש, תיצבע העיר תל אביב בסגול (הצבע המזוהה עם העמותה) כאשר 15 ברים מהמובילים בעיר יוצאים בקמפיין משותף, ואמש (שני) בניין עיריית תל אביב אף הואר בסגול כחלק מקידום המודעות לתסמונת.

מהלך זה מצטרף לשורה של אירועים נוספים בהם לקחו חלק להקת בת שבע, הזמר פבלו רוזנברג והרשתות החברתיות למען העלאת המודעות לתסמונת.

עו"ד שמוליק זיסמן מייסד ויו"ר העמותה: "אני נרגש לראות כי בניין אייקוני שמזוהה בדרך כלל עם פרויקטים גדולים, לוקח חלק בקידום המודעות לתסמונת רט. אני בטוח שבשנת 2019 עם קבלת אישור ה- FDA וצאתו לדרך של מחקר קליני בטיפול גנטי, נתקדם צעד אחד קדימה במציאת תרופה לתסמונת".

תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: איבוד יכולת הדיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול.

 למרות הקשיים איתם מתמודדות, הילדות מצליחות לתקשר עם הסביבה – באמצעות העיניים, ובאמצעותן בלבד. סוג התקשורת מכונה "עיניים מדברות" כי רק בעזרתן הן מצליחות להביע את עצמן. הן פעילות, חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה".

 בחודש אוקטובר הקרוב מציינת העמותה לתסמונת רט את חודש המודעות העולמי לתסמונת רט שנועד להעלות את המודעות הציבורית לתסמונת, למלאכיות הדממה ולמחקר הבינלאומי המתקדם לקראת מציאת ריפוי לתסמונת. מחקרי מעבדה הוכיחו כי ניתן לחלוטין לרפא את התסמונת אולם טרם נמצאה תרופה לריפוי בבני האדם. בתחילת 2019 אמור להתחיל מחקר המשך שינסה לאשש את הממצאים במחקר קליני על הילדות עצמן. כיום מאובחנות כ- 350,000 בנות ברחבי העולם, ילדות ונשים הכלואות בתוך גופן הלא מתפקד ומקוות כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מגופן.

 לתרומות למחקר: WWW.RETT.ORG.IL 

 

 

עוד בתל אביב
חשבנו שיעניין אותך גם...
הקו ממערב
העור והנפש
העור והנפש
חתמו על הסכם עם העובדים
הרב דר מיכאל לייטמן
עם אחד
אישום: תקף בסטודיו בו לימד ריקוד
מבצע אכיפה כנגד בתי עסק בחיפה
נגזר דינו של שוטר שתקף עצור וחישמל אותו בטייזר
נגזר דינו של שוטר שתקף עצור וחישמל אותו בטייזר
פסטיבל הקוקטיילים של ישראל בהרצליה
פסטיבל הקוקטיילים של ישראל בהרצליה