Local בריאות
ילדי תסמונת וויליאמס פיקניק
ילדי תסמונת ויליאמס עם ראש העירייה
צילום: גיא מועלם

"קיבלתי ילד מתנה, דורון"

במהלך חג הפסח נערך בבית קינן בהרצליה פיקניק אליו הגיעו 35 משפחות מכל רחבי הארץ שאחד מבני משפחותיהם לוקה בתסמונת ויליאמס. מאחורי הפקת האירוע עומדת דגנית דקל אטיאס, תושבת הרצליה, שבנה הקטן דורון, בן 5 וחצי לוקה בתסמונת

האם שמעתם על תסמונת ויליאמס? סביר להניח שלא כולכם. ככה זה שמדובר בתסמונת בה לוקים רק מאה ושלושים ילדים ובוגרים בישראל. במהלך חג הפסח נערך בבית קינן בהרצליה פיקניק אליו הגיעו שלושים וחמש משפחות מכל רחבי הארץ שאחד מבני משפחותיהם לוקה בתסמונת. הגיעו אנשים משהם, דישון, ג'דידה, מעלות, יישובי השומרון, ואפילו מלונדון.

למי שעדיין לא יודע נספר שתסמונת ויליאמס הינה תסמונת נדירה שמופיעה באחת מכל עשרת אלפים לידות, ממקור גנטי ומשפיעה על מערכות רבות בגוף ובעיקרן מערכת כלי הדם, הלב והמוח. התסמונת ידועה בציבור בעקבות האופי הייחודי של הלוקים בה, שמתאפיינים בהתנהגות חברותית במיוחד ואהבה גדולה למוזיקה. בהרצליה מתגוררים 4 ילדים ובוגר בעלי תסמונת ויליאמס. אחת לשנה נפגשות המשפחות לאירוע מרגש מלא באנרגיות, חום ואהבה.

מאחורי הפקת האירוע המרגש עומדת דגנית דקל אטיאס, תושבת הרצליה, אם לשלושה, בנה הקטן דורון, בן 5 וחצי סובל מתסמונת ויליאמס. דגנית, יחד עם אמא נוספת לילדת ויליאמס, מהישוב דישון שבצפון יוזמות פעילויות להעלאת המודעות לתסמונת ולהכיר לכולם את הילדים והבוגרים השמחים והאוהבים.

השבוע סיפרה דגנית על הגילוי המאוחר של התסמונת אצל בנה. "דורון נולד בלידה רגילה בשבוע ארבעים ושתיים, מההתחלה היה תינוק חסר שקט. בשלב די מוקדם הבחנתי שההתפתחות שלו מתעכבת, הוא חייך לראשונה בגיל חצי שנה, החל לזחול בגיל שנה וללכת בגיל שנתיים. כאשר זה ילד שלישי מבינים שמשהו לא בסדר. עד גיל שנתיים וחצי הרופאים שראו את דורון שלחו אותנו הביתה בטענה שהכל בסדר עם הילד. בגיל שנתיים וחצי הבנתי גם שהוא לא יוכל להיכנס לגן עירייה וביקשתי חוות דעת של התפתחות הילד. לאחר בדיקות המליצו שילך לגן מעוכבי התפתחות בחינוך מיוחד- בשל עיכוב שפתי. וזה מה שקרה. הגננת של דורון היתה זו שאבחנה את התסמונת והתעקשה שאקח אותו שוב לרופאה התפתחותית. אותה רופאה שראתה אותו שנה לפני, פתאום שנה אחרי שלחה לבדיקה גנטית בשל מבנה פה ועיניים. לילדי התסמונת יש מבנה מיוחד של הפה והעיניים, השפה התחתונה יותר רחבה, עיניים שקועות ואף סולד. מבנה פנים מיוחד. פספסנו כמה שנים בזיהוי התסמונת, ושמתי לעצמי מטרה, שילדים אחרים לא יפוספסו. דורון היום מטופל ומקבל את כל החיזוקים שצריך ואף נתמך על ידי וראייטי בטיפול מיוחד בשיטת אלבאום שאינו בסל הבריאות".

דגנית מספרת על המאפיינים של הילדים הלוקים בתסמונת: "המאפיין העיקרי ביותר של התסמונת הוא עיכוב התפתחותי ולקות חברתית שמתאפיינת בכך שאין מודעות לסכנות. הוא יכול ללכת לכל מי שנחמד אליו ברחוב כי הוא ילד תמים וחברותי מאוד. הם מתנהגים כמו ילדים צעירים לגילם ויש להם חוש מפותח למוזיקה. הם זקוקים כל הזמן לסביבה וחברים לידם. הצורך החברתי שלהם הוא גדול מאוד. מבחינה רפואית, יש לקויות רפואיות כמו בעיות לבביות, בעיות בשרירים, בכליות, בעיות אורטפדיות ולכן החשיבות באבחון ובמעקב רפואי צמוד. בקבוצת האמהות ישנה תינוקת בת 8 חודשים שכבר עברה ניתוח לב פתוח".

דגנית, איך קיבלת את העובדה שבנך לוקה בתסמונת?

"זה היה ממש לפני שנתיים. עברנו חודשיים של אבחונים ובדיקות וקיבלנו את התשובה, דורון לוקה בתסמונת ויליאמס. היו כמה ימים של בכי וכעס ואז ההכרה כי קיבלתי ילד מתנה, דורון. כיום דורון בן חמש וחצי והצורך העיקרי שלו הוא הצורך בחברה. דמיינו שנולד לכם ילד אהבה, לא כמו כל הילדים שלנו ״הרגילים״, אלא ילד שיש לו צורך עז באהבה, חברה, חברים, משפחה עוטפת. ילד שרמת האוקסיטוצין (הורמון האהבה) בגוף שלו גבוהה תמידית. אלה הם ילד ויליאמס שלנו, כל אחד ואחת מהם, בכל גיל, זקוק בצורה שקשה לתאר להמון המון תשומת לב, חברה ואהבה".

איך דורון קיבל זאת?

"דורון יודע שיש לו תסמונת, אבל הוא לא באמת מבין מה זה. הוא אומר לי שאסור לדבר עם זרים. הוא מאוד אוהב את הילדים האחרים מהתסמונת וחשתי בזה באירוע בבית קינן, בו היו אנרגיות חזקות מאוד. יש להם שפה משותפת"

מהו העתיד של ילדים הלוקים בתסמונת?

"לרוב הם מתגוררים בדיור מוגן עם פיקוח. זאת בדיוק אחת המטרות שלנו בהעלאת המודעות, שהחברה תדע לקבל ולהכיל את השונה ותדע לתת לו מקום בעבודה ובחברה בכלל".

איך את מסבירה את העובדה שאין כמעט מודעות לתסמונת הזאת?

"בגלל שאין הרבה בארץ שלוקים בה. מאה ושלושים בכל הארץ שבערך כמחציתם הם עד גיל שמונה עשר. בהרצליה יש חמישה, כאשר ארבעה מהם בגילאים ארבע עד שבע ועוד אחד בן שישים ושמונה, שלפי הידוע הוא המבוגר בארץ הלוקה בתסמונת. בשל האבחון המאוחר לקחתי על עצמי את העלאת המודעות לתסמונת ויליאמס, הקמתי עם אמא נוספת דף פייסבוק לפני שנה וחצי ומאז המודעות גברה. במקביל, אני יוזמת פעילויות להעלאת המודעות בקרב הציבור, אנשי חינוך ורפואה. פרופסור דורון גוטהלף מתל השומר מרכז את הנושא ואנחנו נמצאים בקשר איתו. הוא היה בהלם באירוע כשראה שלושים וחמישה בעלי תסמונת ביחד. חודש מאי הוא חודש המודעות העולמי לתסמונת ויליאמס. בארצות הברית, שם יש עשרת אלפים בעלי תסמונת מתקיימות תהלוכות. בארץ, אנחנו מנסים לעשות כמה שיותר פעילויות. רכבת ישראל נענתה לבקשה שלאחת האמהות שלנו שבנה חולם לנהוג בקטר, וכל ילדי התסמונת יזכו לנסיעה ברכבת. בנוסף, פניתי במכתב לנשיא המדינה והוא הזמין את דורון לבית הנשיא במהלך חודש מאי, שזה כבוד גדול עבורינו. אנחנו מחפשים לערוך פעילויות נוספות למען העלאת המודעות בקרב הציבור לתסמונת".

לדגנית מילים חמות על העירייה שתמכה בקיום האירוע: "היה אירוע מרגש מאוד שבו הילדים וההורים נהנו ממוזיקה, הפעלה ויצירה. ראש העירייה, משה פדלון, שהגיע לברך באירוע הבטיח כי עירית הרצליה תמשיך לתת רוח גבית למען פעילויות לבעלי צרכים מיוחדים. כל האירוע הופק מתרומות ובסיוע אנשים טובים וזו הזדמנות לומר להם תודה: עיריית הרצליה, בית קינן, גיא מועלם, איציק נחום, אושרית בנאי, ספירלה, פלפוט, משתלת הפיקוס, בני נוער מחטיבת הנגיד ויד גיורא, התאטרון העירוני, הפועל הרצליה ועוד".